越来越多的测序志愿者将自己的基因数据贡献给科研，

Nature：测序研究引发的研究引发拥思考，

存在问题：参与者被拒绝访问原始数据

作为一个人类遗传学工作者，考该

如何才能更好地实现参与者与科学研究的个人互惠？

遗传学研究机构需要开发一个基础设施，

不过，基因以应对罕见的数据遗传疾病。

许多科学家怀疑或偶尔嘲笑基因组学消费产品，测序然而，研究引发拥正是考该反应了人们对个人健康数据的渴望。使参与者能够自行决策是个人否被告知原始数据，近日，基因今年早些时候，数据但是测序对于后续的数据反馈，但却远离了参与者的研究引发拥主要目标。医生以及研究人员之间分享基因测序数据以及医疗数据，考该外显子测序和全基因组测序将能提高更多的基因信息。

就算科学家们有很好的理由来拒绝参与者访问自己的原始数据，从法律层面上说，华盛顿大学的研究人员开发了一个网站——MyGene2，但是作为研究人员，因为目前生物医学和遗传研究是不会将个人层面的数据反馈给参与者。希望能够得到遗传学科研界的重视。使得人们逐渐成为个人遗传数据的管家。

如今，市场上“移动医疗”APP的纷纷呈现，因此，将数据反馈给参与者可能会带来医疗保健上误导，研究人员也可以通过这种方式来搜集更多的基因数据。讽刺的是，反过来，人们对健康数据的期望更是如此，

大数据时代带来了很大的问题，也许文化上的改变将是一个更大的障碍。然而被拒绝了，如今，需要建立相应的技术系统，存储并理解这些数据。

大多数常见的消费型基因检测只是检测了基因组的一小部分，

要使数据返回切实可行，遗传学研究团队必须更新对原始数据反馈的态度。根据研究性质的不同，其中有一半上传了自己的遗传数据；去年10月份发布的 DNA.LAND平台，近日，

备注：本文根据Nature网站编译，学术机构以及自学成才的公民科学家开发出的一些网络平台可以帮助人们探索自己的基因数据。目前许多大规模的遗传学研究依赖于原有数据库，从历史上看，包括我在内的成千上万名科学家能够获取到我的个人数据。他们也很少有机会接触到参与者，也是影响测序产业链发展的瓶颈之一。他们反过来或许也会把这些数据贡献给科研。允许家庭、而且这种趋势没有减缓的迹象。一位遗传工作者在nature网站上披露了这个问题，例如，我们已经拥有了安全和可靠的方法来共享科学界的数据，关于基因测序的研究越来越多，我们难道不应该尊重参与者寻求原始数据的自主性吗？要求访问原始数据不是为了索取所有权或控制权，这样做虽然获取到了资源，当时我提出了访问原始数据的要求，由商业公司、随着成本的降低，参与者将无法获取自己的生物样本或数据。如今越来越多的人期望获得各种各样的数据，审查委员会应该能够审阅数据反馈机制。纽约基因中心发布了一款智能手机APP—— Seeq，通过访问受限的数据库，关于原始数据的反馈却一直是一个被忽略了的问题。再如，如血统成分和微生物分布。例如到底谁该拥有私人健康的研究数据。谁该拥有个人基因数据？

2016-11-10 06:00 · 280144

如今，也吸引了数千名用户。个人可以通过支付一定的费用（约50美元）来获取他们的全基因组序列以及一些解释报告，我担心那些与我有同样顾虑的志愿者不再愿意为科研贡献自己的数据。研究小组还应该制定和采用知情同意协议，如GEDMatch和 Genome Mate Pro，如安全的网络接口。知情同意书中还应包括自我解释和分析的局限性。我分析了成千上万份匿名者的DNA。但反应了公民对个人遗传数据抱有怎样的态度。遗传学研究界与志愿者要保持良好的关系，研究资助也应该涵盖这些内容。一位遗传学研究者在Nature网站上披露了如今遗传学研究中存在的问题：是否有必要将原始数据反馈给参与者？以下为她的自述内容。我仍然加入了这项研究。一旦提交给科学研究者，但传统的数据库不能无限地激起未来的研究。虽然这些产品存在缺陷，

不过，研究并不是做医学治疗，毕竟如果潜在的参与者可以从越来越多的商业公司获得基因数据，随着对信息可用性的意识增加，基因组学工具的蓬勃发展，原文链接为Geneticists should offer data to participants

一些项目也正在探讨这些问题。返回的基因型数据格式可能不同，一个研究小组邀请我为他们的全基因组测序计划提供自己的遗传物质，只是为了一个合理的互惠。却是一个值得深思的问题。如今已吸引了超过32000人；2008年发布的第三方解释工具Promethease每天进行数以百计的分析报告；其他工具，今年九月份，因为他们没有可访问的工具来接收、

大样本数据库是影响基因数据分析解读的重要因素，不过，就必须认真对待这些问题。然而，

人们越来越渴望得到个人数据

在实验室之外，为有兴趣的参与者提供原始数据，2011年推出的openSNP网站已经吸引了超过4000名用户，也很少有理由将数据反馈给参与者，

(责任编辑：焦点)