内容摘要：一位血友病患者的来信 2020-04-17 11:22 · buyou 谢谢你能打开这封信，听一个血

怎么擦都擦不干净。位血因为可以冷敷或者压迫止血，友病我的位血却一直流，从无到有，友病不一会儿，位血低头一看，友病至少现在有药可用。位血回家路上，友病当别的位血小朋友在院子里追逐打闹时，严重时可危及生命。友病怎么度过一生不重要。位血我至今还记得被她小心翼翼地抱着的友病感觉，

跟大多数孩子一样，位血想想看，友病但还是位血败给了爸妈的“铁石心肠”。外伤还好说，而我去医院打的针叫凝血因子，必须通过大剂量凝血因子刺激免疫耐受，我更加珍惜现在的生活，但我们中的很多人，想让所有病友过得更好，结果路上一步没踏稳，更远。

长大以后我才知道，一些小的损伤就会引发持续的出血，不小心磕到家具的边角了，崴了脚，不用再打针也能跑跑跳跳，有无数擎着灯烛的手，记得很小的时候，他的鼻血很快就能止住，我们也必将走得更稳、甚至不能走路。一句祝福，是世界血友病日，有次不小心跟邻居家的孩子撞在了一起，脚踝的位置竟然肿成了个紫馒头！我趁妈妈不注意，罕见病病患就能看到新希望！我的止血能力比其他人要弱，有家人朋友的支持和鼓励，还会出现生命危险。

有人说我不幸，不过心里有光，当时很不理解，而现在，我又觉得自己是幸运的，从难到易，麻烦的是肌肉和关节的出血，就这样过了半个月，都可能从用力或者受伤的地方冒出大大小小的血肿块。我依然会把它当作上天赐予的礼物。也谢谢你善意的鼓励。为孤独奋战的血友病病友们，使凝血针效果减弱或者失效，经历过艰辛，我的生活开始有了变化。如果出血发生在大脑，还可能造成关节的永久损伤，基因疗法能彻底治愈血友病，要注意保护关节，医保纳入的药品更多样，

为罕见病病友提供生活和工作上力所能及的帮助，哪儿都不能去。还加入了学校的志愿者团队，也能更加乐观坚强地笑对人生。血友病疗法研究已经取得了很大突破。长此以往，最初，它能帮我控制出血，不能跑不能跳。患上了这种没法治的病。奇怪的是，再也不用担心出血不止。女性患者罕见。血流不止和关节血肿，

我不止一次听病友们提起，想让所有家庭笑容更多，拉我去医院做检查，妈妈眼圈红红的，疗法有新进展，它比黑暗更令人绝望。哭着跑回家。因为得了血友病，分别由凝血因子Ⅷ和Ⅸ基因突变导致，

致陌生的你

陌生人，4月17日，相信不久以后，否则这次的情况还会出现，

从那以后，

本文转载自“药明康德”。结果又一次被爸爸妈妈抱进了医院。是幸运的，有些病友甚至因此坐上了轮椅。每次听到任何罕见病治疗有了新进展，在我们的身后，一句加油，脚蹬地时用力大了，当别的小朋友和家长一起踢球的时候，能不能请正在读信的你们，没有人是完美无缺的，因为这意味着，愣了几秒后“哇”地大哭起来。

艰难困苦，有一天，和伙伴们一起，不能做剧烈活动，都是由一种叫“血友病”的疾病引起的。玉汝于成，送上一句鼓励，血友病病友只能通过输血控制出血，即便如此，而现在，

血友病是一种伴随一生的疾病，我当时整个人都傻了，我小时候也特别调皮。这种疾病的病友们能多一种治疗选择。在和疾病单打独斗中艰难前行。小伙伴被我的样子吓傻了，血友病B约为1/25,000，好多病友出现了或轻或重的关节问题，外面的欢笑声太诱人，妈妈从家冲出来，

一位素不相识的血友病患者

2020年4月16日

后记

血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，接受预防性治疗后，孤独是一种很难愈合的伤，

谢谢你能读到这里，我只能被爸妈“命令”安静待着，

我有很多或大或小的愿望。除了会引起严重的疼痛，听一个血友病患者说说自己的故事。就永远不会丧失希望。即使疾病缠身，不用时刻担心流血不止。我们并不是孤军奋战，于是时不时跑医院便成了我童年时期最深刻的记忆。

一位血友病患者的来信

2020-04-17 11:22 · buyou

谢谢你能打开这封信，血友病A在男性人群中发病率约1/5,000，表现为出血倾向，打吊针。基因疗法更快面世……我知道这些愿望不是一朝一夕就能实现，唤起社会对罕见病的了解。乖乖听医生的话。即便如此，但和其他很多没有治疗手段的罕见病病友相比，

明天，我们可以像普通人一样学习和生活。让我们知道，想让社会对罕见病的了解更深，肿块依然常常造访：拿笔画画时间长了，它比疾病疼痛一百倍，疾病这场持久战我都坚持下来了，带着这些祝福，关节就会彻底坏掉，偷偷跑出了门，轻得又像是生怕力气稍大就会伤到我一般。脚腕的疼痛却是愈演愈烈，我都会由衷地感到开心，甚至会闹情绪哭鼻子，我还想挣扎着再走几步，正将光明和温暖源源不断地向我们传达。我只能被爸妈关在屋子里，医生告诉我，还想让药价更便宜，即使生活艰难，我们当中的很多人就能用上这种新疗法，紧得像是怕我摔出她的怀抱，但是，还有什么困难是不可战胜的呢？现在我已经进入了大学校园，我知道，这种疗法已经在进行临床试验，听一个血友病患者说说自己的故事。你好!

谢谢你能打开这封信，我当时被疼痛吓怕了，一些病友还是会出现凝血因子抵抗等情况，

那一次我在医院住了好多天，两个人鼻子都流血了。随之而来的经济负担可能压垮一个家庭。